Lận đận đi xin xác nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ

Ông Vũ, chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ HN chia sẻ rằng: “Người ta đang hiểu nhầm các con của chúng tôi là bị tâm thần hay một dạng thần kinh khác. Chúng tôi đành tự kết hợp với nhau để giúp đỡ nhau trong việc giúp con phát triển.”

 

Chứng nhận khuyết tật nào cho trẻ tự kỷ?

Chị Thảo, phụ huynh có một bé trai 8 tuổi ở Hà Nội, mắc chứng tự kỷ chia sẻ về câu chuyện làm “tốt đen, tốt đỏ” đi xin chứng nhận khuyết tật cho con: “Khi tôi đi làm hồ sơ khuyết tật ở quận Đống Đa thì người ta nói thẳng rằng “tự kỷ là bệnh”, tôi nói rằng “tự kỷ không phải bệnh mà là một dạng khuyết tật” thì họ tiếp tục khẳng định tự kỷ là bệnh và chữa được.  Ngay ở quận Hoàn kiếm cũng vậy, người ta từ chối luôn khi có ai đó xin làm hồ sơ khuyết tật cho con tự kỷ”.

Và thế là, con chị cũng như hàng ngàn trẻ tự kỷ khác ở Việt Nam, hiện không có sự hỗ trợ nào về các chính sách xã hội.

Chị Thảo cũng cho biết: “Theo Luật khuyết tật của Việt Nam, thì có 7 dạng khuyết tật gồm khuyết tật vận động, khuyết tật nghe, khuyết tật nói, khuyết tật nhìn, khuyết tật thần kinh – tâm thần, khuyết tật trí tuệ, khuyết tật khác. Tự kỷ là một dạng khuyết tật, nhưng không thuộc 6 dạng trên, mà ở dạng khuyết tật khác. Tuy nhiên tự kỷ chưa bao giờ có tên trong văn bản pháp lý của Việt Nam, vì thế các cơ quan về chính sách xã hội, bảo hiểm cũng có cái khó trong việc xác định trẻ tự kỷ là một dạng khuyết tật. Điều đó, những phụ huynh như tôi hiểu rất rõ.

Trong số các gia đình có con tự kỷ, hiện nay có những phụ huynh đưa các cháu đưa vào trung tâm có tên mà trong giới chuyên môn đánh giá là dạng khuyết tật trí tuệ. Nhưng bản thân chúng tôi thì hi vọng các cháu được đúng như bản chất của nó, là một một nhóm khuyết tật khác chứ không phải khuyết tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh”.

Ông Lâm Trường Vũ, chủ tịch CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội chia sẻ rằng: “Người ta đang hiểu nhầm các con của chúng tôi là bị tâm thần hay một dạng thần kinh khác. Chúng tôi đành tự kết hợp với nhau để giúp đỡ nhau trong việc giúp con phát triển cũng như tổ chức các hoạt động truyền thông. Chúng tôi cũng đã tổ chức các hội thảo, hội nghị, với sự tham gia của ban ngành như từ giáo dục, y tế…. Nhưng mà đến bây giờ những chính sách về tự kỷ vẫn chưa có, các cơ quan y tế vẫn chưa có định nghĩa về tự kỷ, dư luận vẫn coi tự kỷ là một dạng tâm thần”.

 

Cần sự hỗ trợ từ chính phủ tới cộng đồng

Từ năm 2008, ngày 2/4 hàng năm đã trở thành Ngày thế giới nhận thức chứng tự kỷ. Cùng với sự nhận thức này, các bậc phụ huynh có con em mắc chứng tự kỷ tại Việt Nam đã không ngừng hành động để trẻ được hòa nhập vào cộng đồng, thay đổi nhận thức của xã hội….

Đặc biệt, vào tháng 4/2011, hàng ngàn người, không chỉ các em nhỏ tự kỷ, các bậc phụ huynh mà rất đông sinh viên, nghệ sĩ đã xuống đường đi bộ để kêu gọi cùng hành động vì trẻ tự kỷ.

Năm nay, các thành viên trong CLB Gia đình trẻ tự kỷ và Hội khuyết tật Hà Nội đã tổ chức một chuỗi các sự kiện, với mục tiêu có tính vĩ mô hơn, đó là không chỉ thay đổi nhận thức của cộng đồng về chứng tự kỷ mà còn vận đồng để để nhà nước, các cơ quan ban ngành có chính sách thiết thực về y tế, giáo dục… đối với trẻ tự kỷ.

Tuy nhiên, đó mới chỉ là những hoạt động chưa dẫn tới sự thay đổi có tính chất pháp lý đối với trẻ tự kỷ.  Các em vẫn chưa có sự ưu tiên nào về giáo dục, bảo hiểm, y tế…., việc hòa nhập vào cộng đồng vẫn còn khó khăn, trường học lẫn giáo viên chuyên biệt chưa đạt yêu cầu….

Hôm qua, 29/3, tại cuộc gặp gỡ với CLB Gia đình trẻ tự kỷ, Tiến sĩ Andy Shih, thành viên của Autism Speak (tổ chức khoa học và vận động tự kỷ lớn nhất thế giới ) đã có những chia sẻ về việc hành động để trẻ tự kỷ phát triển và thay đổi sự nhìn nhận của cộng đồng đối với các em mắc khuyết tật này.

Trong thời gian tới, Autism Speak có thể sẽ giúp các gia đình trẻ tự kỷ tại Việt Nam bằng việc đưa chuyên gia đến, cung cấp tài liệu nghiên cứu, đào tạo chuyên môn…. nhưng điều quan trọng là cần có sự hỗ trợ từ chính phủ, mà có thể bắt đầu từ việc giới quan chức có sự quan tâm tới tự kỷ hoặc trong gia đình họ có người tự kỷ.Tiến sĩ Andy Shih cho biết: “Theo như tôi nhận thấy thì tại Việt Nam, các bậc cha mẹ chưa có công cụ sức mạnh nào để giúp đỡ sự phát triển của trẻ tự kỷ. Vậy thì chúng ta sẽ phải hành động để có sức mạnh đó, mà sức mạnh này không chỉ nghiêng về chuyên môn, chính phủ mà còn ở nhiều phương diện khác. Có thể một lúc các anh chị  chứng tự kỷ xuất hiện ở các em nhỏ thuộc mọi tầng lớp trong xã hội, vì thế tại Việt Nam, nếu xây dựng một cộng đồng lớn mạnh, chẳng hạn từ 700 thành viên lên tới con số 700.000 thành viên sẽ giúp các bậc cha mẹ có một quyền lực nhất định trong xã hội, và tạo được tiếng nói trong cộng đồng”.

Ông cũng thừa nhận rằng, không chỉ ở Việt Nam mà ngay cả Mỹ, các quan chức, những người có vị trí trong xã hội cũng ngại ngần nói ra rằng gia đình tôi có con hoặc cháu tự kỷ. Tuy nhiên, ông khẳng định: “Nếu chúng ta có những chuyên gia từ nước ngoài tới hoặc mời những người có địa vị trong nước tham gia các sự kiện ở nước ngoài, có sự tham gia của những người có vị trí tương xứng với họ, cùng chung hoàn cảnh với họ, đã từng làm cho các hoạt động vì trẻ tự kỷ, thì họ sẽ thấy rằng, mình cũng không phải là trường hợp cá biệt, từ đó họ sẽ có động lực để tham gia hành động vì các em”.

Tuy nhiên, một khi khuyết tật tự kỷ đã chưa được đưa vào pháp lý, thì việc truyền thông để thay đổi nhận thức trong cộng đồng, việc xây dựng chính sách giáo dục, y tế, dịch vụ công cộng… cho các em sẽ được tiến hành thuận lợi hơn: “Một khi luật pháp chưa đưa tự kỷ vào nội dung chính thức thì việc lập một tổ chức phi chính phủ, một hiệp hội gây quỹ cho sự phát triển của trẻ tự kỷ tại Việt Nam là điều rất khó khăn. Chính vì thế, bản thân các bậc phụ huynh phải tác động ở nhiều phương diện, không chỉ trong cộng đồng gia đình có trẻ tự kỷ, môi trường xung quanh mà còn phải quyết tâm vận động chính phủ để đạt được điều này”.Ông cũng chia sẻ thêm: “Trung Quốc đã đưa khuyết tật tự kỷ vào luật cách đây 10 năm rồi, nhưng trong thời gian qua vẫn chưa thực sự tiến triển. Mới đây, tôi đã đến Trung Quốc, làm việc với Bộ trưởng Bộ Y tế và Bộ trưởng Bộ Giáo dục – Đào tạo nước này, và họ đã đồng ý trích 10 triệu USD từ ngân sách nhà nước để hỗ trợ trẻ tự kỷ”.

Theo luật pháp của Hoa kỳ, tự kỷ không phải là bệnh, mà là khuyết tật suốt đời. Tự kỷ được coi là khuyết tật phát triển (chứ không nằm trong các loại khuyết tật khác đã có từ rất sớm trong lịch sử nhân loại như vận động, giác quan, trí tuệ, thần kinh-tâm thần). Khuyết tật phát triển là loại khuyết tật mà việc can thiệp sớm tỏ ra rất có hiệu quả.

Trong nhóm khuyết tật phát triển, ngoài tự kỷ, có thêm một số dạng tật khác như rối loạn phát triển lan toả (PDD), và tăng động giảm chú ý (ADHD) – hiện cũng đang tăng mạnh mẽ tại Việt Nam.

Về chuyên ngành giáo dục, Luật Giáo dục cho Người Khuyết tật (IDEA) xếp Tự kỷ là một nhóm riêng trong 14 loại khuyết tật, và chương trình can thiệp cho tự kỷ do vậy cũng có những điều chỉnh riêng, phù hợp nhất cho tự kỷ.

14 nhóm khuyết tật gồm: Tự kỷ, Điếc, Mù-điếc, Chậm phát triển, Khiếm thính, Chậm phát triển trí tuệ, Đa tật, Khiếm khuyết chỉnh hình, Khiếm khuyết về sức khỏe, Rối loạn tình cảm nặng, Khuyết tật về nhận thức riêng biệt, Khuyết tật ngôn ngữ, Chấn thương não, Khiếm thị.”

Ở Anh quốc, Luật thực hành cho người có nhu cầu đặc biệt (SEN Code of Practice) cũng chia ra 4 nhóm có nhu cầu đặc biệt là: 1-Giao tiếp và tương tác. 2 – Nhận thức và học tập. 3 – Hành vi, phát triển cảm xúc, phát triển xã hội. 4-Có nhu cầu đặc biệt về giác quan và/hoặc vận động”.

Dựa vào đó, Hiệp hội Giáo viên và giảng viên giáo dục đặc biệt của Anh (Association of Teachers and Lecturers SEN) đã phân loại các dạng tật theo 4 lĩnh vực khó khăn trên, trong nhóm “giao tiếp và tương tác”, tự kỷ vẫn được xếp riêng: “Nhóm Giao tiếp và tương tác gồm:1- Tự kỷ và 2- Chậm và rối loạn phát triển ngôn ngữ ”

Như vậy, ở Anh, tự kỷ cũng được coi là một dạng khuyết tật giao tiếp và tương tác, chứ không phải là khuyết tật thần kinh hay trí tuệ.

Ở một số nước khác như Singapore, Đức, Canada, v.v, tự kỷ đều được pháp luật công nhận là một loại khuyết tật mới và riêng biệt.

 (Theo Trẻ tự kỷ)

Năm nay, CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội và Hội Người Khuyết tật TP Hà Nội có một chuỗi các hoạt động kỷ niệm ngày 2/4:

Phát động cuộc thi viết Những cánh hạc xanh cho trẻ em tự kỷ.

Triển lãm ảnh “Góc nhìn cuộc sống của trẻ tự kỷ” trưng bày các bức ảnh do các cháu tự kỷ trong CLB chụp trong dự án nghiên cứu khoa học về trẻ tự kỷ từ một năm qua, tại 93 Đinh Tiên Hoàng.

Ngày Hội Xanh dành cho trẻ em tự kỷ: từ 13h đến 22h ngày 1/4/2012

Địa điểm: trường THCS Giảng Võ, số 1 Trần Huy Liệu, Ba Đình, Hà Nội

Bao gồm các hoạt động: triển lãm tranh ảnh về hoạt động của các trường, trung tâm dạy trẻ tự kỷ tại Hà Nội; các hoạt động thi thể thao, văn nghệ dành cho các gia đình trẻ tự kỷ; và Đêm nhạc Xanh – Light it up blue – Cùng thắp lên ánh sáng màu xanh lơ vì trẻ em tự kỷ. Hoạt động này sẽ hòa cùng phong trào thắp đèn xanh tại các công trình kiến trúc nổi tiếng trên thế giới cùng diễn ra vào đêm 1 và 2/4.